Поможем «детям-бабочкам»

Все желающие могут поддержать фонд оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи.

Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для
оказания помощи  детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи - буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелая. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. И практически все время они испытывают боль. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Но облегчить страдания больных детишек, уменьшить боль, создать им условия для нормального развития - в наших силах. Повышение качества жизни детей, больных буллёзным эпидермолизом, а главное - создание для них специальной клиники - основные цели фонда.
В России по статистике около 4 000 таких детей. В настоящее время в фонд обратились всего лишь 200. Цель фонда - найти их всех! Если вы, кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдаете подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните в фонд.

Контактная информация:
www.deti-bela.ru
e-mail: [email protected]
Телефон: 8 (495) 504 58 94

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
8 просмотров в феврале
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Администрация Ульяновска и «Ульяновскэлектротранс» обратились к автолюбителям. Водителям напоминают, что транспорт, припаркованный близко к трамвайным путям, может стать помехой для движения трамваев. Наиболее проблемными в этом плане улицы Верхнеполевая, Можайского, Тимирязева и Радищева. Здесь на отдельных участках вблизи путей скапливаются автомобили, что мешает нормальной работе электротранспорта и создает помехи в транспортном обслуживании населения....
Общество
На аппаратном совещании губернатор Сергей Морозов сообщил, что новым начальником ульяновского гарнизона стал Роман Панков. Его назначение утвердило Минобороны РФ. Одновременно Панков станет начальником 623-го межвидового регионального учебного центра войск связи. Об этом сообщает 73online.ru. Информации о Панкове на сайте Министерства обороны порталу найти не удалось. Напомним, прежнего начальника гарнизона, полковника Александра Молчанова, в октябре прошл...
Общество
За 2018 год в регионе удалось снизить смертность детей от онкологических заболеваний на 5,3%, сообщил Министр здравоохранения области Сергей Панченко. Благодаря новым методам стало легче выявлять патологию – пациенты поступают на лечение на ранних стадиях болезни, это повышает успешность терапии. По информации Минздрава, госпитальная помощь детям с онкологическим заболеваниями оказывается на базе единственного в Ульяновской области специализированного отде...
Общество
Вечером 15 февраля на реке Волге около села Ундоры Ульяновского района сотрудники МЧС спасли 50-летнего рыбака. Как сообщают в ведомстве, спасатели доставили мужчину на берег. Обстоятельства произошедшего устанавливаются.
Происшествия
15 февраля, возле одного из домов на проспекте Ленинского Комсомола обнаружили труп мужчины. Погибшему 39 лет. Тело нашли около часа ночи. По предварительным данным, мужчина выпал из окна шестого этажа. Региональное СУ СКР проводит доследственную проверку.
Общество
На 71-м году жизни скончался актер Ульяновского драматического театра имени И.А. Гончарова заслуженный артист России Евгений Георгиевич Редюк. В прошлом году заслуженный артист России Евгений Редюк отметил два юбилея: 70-летие и 40 лет со дня дебюта на ульяновской сцене.  Евгений Георгиевич был одним из ярчайших мастеров труппы Ульяновского драматического театра, на таланте которого держалась серьезная часть репертуара.  В памяти зрителей останутся его нез...
Общество
16 и 17 февраля Централизованная библиотечная система Ульяновска организует для горожан различные мероприятия. В эти выходные в библиотеках проведут мастер-классы по изготовлению различных подарков для пап и мальчиков ко Дню защитников Отечества. В Центральной городской библиотеке имени И.А. Гончарова (ул. Кирова, 40) 16 февраля в 12.00 пройдет арт-час «Папе, с любовью…». В библиотеке №17 (ул. Верхнеполевая, 13) проведут мастер-класс по изготовлению праздн...
Общество
Конкурс детского рисунка на тему «Здравствуй, Масленица!» стартовал на этой неделе в парке «Винновская роща». Участвовать могут дети в возрасте от 3 до 14 лет. Нарисовать Масленицу предлагают на листе формата А4, яркими красками. На обратной стороне работы нужно подписать имя и фамилия автора и телефон родителей. Рисунки принимаются до 6 марта в администрации парка. Итоги подведут и наградят победителей 10 марта. Пять первых призовых мест гарантируют получ...
Общество
Центр социальной адаптации несовершеннолетних мам открыли в детском доме «Дом детства» (ул. Оренбургская, 33) в Ульяновске. Такая социальная гостиница позволит найти здесь временный приют несовершеннолетним матерям с детьми и беременным воспитанницам областных детских учреждений. Комнаты для барышень оборудовали детскими кроватками, пеленальными столиками, ходунками и различными развивающими игрушками. По данным регионального Министерства семейной, демогра...