Все желающие могут поддержать фонд оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи.
Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для
оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи - буллёзным эпидермолизом.
Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелая. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. И практически все время они испытывают боль. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. Но облегчить страдания больных детишек, уменьшить боль, создать им условия для нормального развития - в наших силах. Повышение качества жизни детей, больных буллёзным эпидермолизом, а главное - создание для них специальной клиники - основные цели фонда.
В России по статистике около 4 000 таких детей. В настоящее время в фонд обратились всего лишь 200. Цель фонда - найти их всех! Если вы, кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдаете подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните в фонд.
Контактная информация:
www.deti-bela.ru
e-mail: [email protected]
Телефон: 8 (495) 504 58 94